To będzie opowieść o dziewczynie, polskiej służbie zdrowia, ale głównie o byciu sobą mimo wszystko. Magda sama zaproponowała nam, żebyśmy poruszyły temat MRKH, i zgodziła się podzielić swoimi doświadczeniami – aby pokazać, że brak pochwy to nie wyrok i że nie przekreśla bycia kobietą, choć trochę czasu zajęło jej dojście do tego.

W naszym społeczeństwie wciąż przywiązujemy wagę do etykiet, schematów. Kobiecość czy męskość definiujemy ze względu na cechy płciowe. Dlatego tak trudno jest nam zrozumieć jakąkolwiek odmienność i dlatego też każdy, kto w jakikolwiek sposób jest inny, zwykle dotkliwie to odczuwa.

– Podczas wizyty ginekolożka zrobiła się czerwona. Wyprosiła mnie i zamknęła się w gabinecie z moją mamą. Powiedziała jej, że nie widzi u mnie macicy oraz że moja pochwa nie jest wystarczająco rozwinięta, ale nie wie dlaczego. Gdy moja mama wyszła z gabinetu, też była czerwona. Nikt niczego mi nie powiedział, nie tłumaczył – tak Magda Domagała dowiedziała się, że ma zespół Mayera-Rokitansky’ego-Küstera-Hausera (MRKH). A raczej – że coś z nią jest nie tak, tylko nie wiedziała właściwie co.

MRKH to zespół wrodzonego braku lub nierozwinięcia macicy i pochwy. Dotyczy on jednej na 4500 kobiet. Jajniki w tym przypadku wytwarzają hormony, więc dojrzewanie płciowe przebiega prawidłowo. Często dopiero brak miesiączki i związane z tym badania prowadzą do stwierdzenia MRKH.

 

Paulina Klepacz: Gdy czytam opowieści dziewczyn, którym lekarze zaraz po badaniu mówili po prostu „nic tam nie ma”, to może lepiej, że ginekolożka nie powiedziała ci od razu, o co chodzi, zwłaszcza że sama nie do końca wiedziała?  Jak oceniasz tamtą wizytę?

Magda Domagała: Z jednej strony myślę, że dobrze, że tak właśnie zrobiła. Z drugiej dziwi mnie, że choć osób z zespołem MRKH jest naprawdę sporo, wciąż trafiają się ginekolodzy, którzy nie mają o nim pojęcia. Rozumiem, że chorób genetycznych jest mnóstwo, i nie twierdzę, że każdy lekarz ma znać wszystkie, ale powinien wiedzieć, jak się zachować. A jeśli nie czuje się wystarczająco doświadczony w danej dziedzinie, powinien od razu odesłać cię do innego. Myślę, że mógłby też automatycznie powierzyć taką pacjentkę opiece wyspecjalizowanego w temacie psychologa, a to w Polsce w ogóle nie jest praktykowane. Nie działa system wsparcia.

 

Paulina: Pomoc psychologiczna wydaje się tym bardziej ważna, że dziewczyny dowiadują się o zespole MRKH przeważnie podczas jednej z pierwszych wizyt u ginekologa, czyli w dość trudnym okresie dojrzewania.

Magda: To prawda. Ja jednak najbardziej chciałam dowiedzieć się, co mi jest. Po powrocie do domu mama przekazała mi to, co usłyszała od pani doktor – że nie mam macicy, a moja pochwa jest słabo rozwinięta, więc nie będę mogła mieć dzieci i seksu też raczej nie będę mogła uprawiać. I to była dla mnie trauma. O ile mogłam sobie wyobrazić, że nie będę miała dzieci – problem wydawał się odległy, poza tym nie każdy dzieci mieć musi – o tyle wiadomość, że seks nie będzie dla mnie istniał, sprawiła, że poczułam się wykluczona ze społeczeństwa. Mając 15 lat, wszystkie informacje, jakie posiadałam na temat seksu, ograniczały się do definiowania go jako penetracji, a skoro dla mnie nie była ona możliwa, czułam się automatycznie gorsza. Potem zaczęła się wędrówka od ginekologa do ginekologa. Sam fakt, że musiałam im opowiedzieć o tym pierwszym badaniu i tym, że właściwie nie wiadomo, dlaczego moje ciało jest, jakie jest, był strasznie krępujący. Jako nastolatka nie miałam doświadczenia w rozmawianiu o seksualności. Poza tym musiałam opowiadać o problemie, na który bardzo długo żaden z lekarzy nie znajdował rozwiązania i z każdej wizyty wychodziłam z niczym.

 

Aleksandra Nowak: Na pewno było to też niełatwe dla twojej mamy – musiała ci powiedzieć o czymś, o czy sama nie miała dokładnych informacji.

Magda: Myślę, że to było dla niej trudne z dwóch powodów. Po pierwsze, jak wiele matek dzieci z chorobami genetycznymi, mogła mieć poczucie winy. Oczywiście zupełnie bezpodstawne, ale mogła się zastanawiać, czy na przykład nie zrobiła czegoś nie tak w trakcie ciąży. Po drugie, w pokoleniu naszych mam nie rozmawiało się raczej z rodzicami o seksualności, a więc nie były przygotowane do takich rozmów z własnymi dziećmi.

 

Aleksandra: W naszej kulturze kwestie związane z seksualnością często są tabu. Czy miałaś kogokolwiek, z kim mogłaś o tym porozmawiać?

Magda: Nie byłam gotowa, by o tym opowiadać. Oczywiście w rozmowach z koleżankami pojawiały się tematy związane z dojrzewaniem, np. okresem. Ale ja podczas tych rozmów nie mówiłam nic. Byłam przekonana, że jeśli powiem ludziom o MRKH, to pomyślą, że jestem dziwna, gorsza.

 

Aleksandra: Okres dojrzewania to czas, gdy nie tylko odkrywasz swoje ciało i siebie, ale też funkcjonujesz mocno w grupie rówieśniczej – chcesz dzielić się opowieściami o różnych doświadczeniach z przyjaciółmi, budować pierwsze związki.

Magda: Dokładnie. Tymczasem ja nie potrafiłam się otworzyć, bo bałam się ich reakcji, a i tak wciąż wydawało mi się, że ludzie wiedzą, że mam jakiś problem. Czułam, jakbym nie była kobietą w pełnym tego słowa znaczeniu, skoro brakowało mi narządu wiążącego się z płodnością. Bardzo długo miałam problem z nawiązywaniem relacji, szczególnie romantycznych. Im starsza się stawałam, tym było gorzej, bo wiedziałam, że na etapie budowania związku czy randkowania ludzie stosunkowo szybko mogą wylądować w łóżku, a ja nie wiedziałam, jak miałabym się odnaleźć w takiej sytuacji – co powiedzieć, jak się zachować, jak wytłumaczyć, że seks, w powszechnie praktykowanej formie, nie wchodzi w grę.

Kiedy w prasie pojawiają się teksty o MRKH, w stosunku do dziewczyn padają określenia typu „pusta w środku” i  wszyscy boleją nad ich tragedią pt. „nigdy nie będzie matką”. A ja chciałabym pokazać, że choć droga do akceptacji jest długa i trudna, to jednak MRKH nie oznacza końca świata. 

Paulina: Ale jednocześnie budziły się w tobie seksualne potrzeby, bo przecież brak macicy czy pochwy ich nie tłumi.

Magda: Zdecydowanie. Problem w tym, że wtedy nie wiedziałam jeszcze, że są inne rodzaje seksu, że nie wszystko musi być penetracją. Albo nie klasyfikowałam czegoś jako seks – pamiętam, jak jedna z koleżanek powiedziała mi, że od kilku lat uprawia seks oralny, ale jednocześnie w swoim rozumieniu wciąż jest dziewicą. Takie podejście wynika z tego, że cały koncept dziewictwa wiąże się z penetracją. Dlatego czułam, że zostanę dziewicą na wieki, o ile nie przejdę jakiejś operacji.

 

Aleksandra: Kiedy wreszcie znalazłaś specjalistę, który był w stanie ci pomóc?

Magda: Cały czas szukałam informacji na własną rękę, ale większość stron o MRKH, na które trafiałam, było amerykańskich, więc choć dowiedziałam się, że może moja sprawa nie jest stracona, że istnieją operacje, wciąż nie wiedziałam, do jakiego lekarza w Polsce mogłabym się zwrócić. W końcu znalazłam stronę kliniki z Poznania, w której był specjalista zajmujący się MRKH. Pojechałam na wizytę i dostałam skierowanie na diagnozę, musiałam zostać w szpitalu na cały weekend, zrobiono mi pełen zestaw badań, taki sam jak dziewczynom, które znalazły się tam ze względu na problemy z brakiem miesiączki, jajnikami, hormonami. Po tych wszystkich badaniach dostałam karteczkę ze stwierdzeniem, że mam MRKH. I tyle. Nie dostałam wskazówek, co dalej. Pani doktor powiedziała mi tylko jeszcze, że to dziwne, że nikt wcześniej nie poinformował mnie o możliwości kupienia medycznego rodzaju dilda, które pomaga rozciągnąć pochwę. To było szalenie frustrujące, bo okazało się, że już od kilku lat mogłam samodzielnie ćwiczyć, by ją rozciągnąć. Trafiłam też do lekarki, która wiedziała coś o operacjach, ale zasugerowała, żebym pomyślała o tym, jak znajdę chłopaka – zabrzmiało to tak, jakbym tę operację miała zrobić dla niego. 

 

Aleksandra: To straszne, że lekarz mógł sugerować, że ważniejsze niż to, jak ty czujesz się ze swoim ciałem, jest to, czy będzie ono zdatne do dostarczenia przyjemności komuś.

Magda: Dokładnie, przecież chodziło o to, żebym wreszcie poczuła się dobrze w swoim ciele. To mi pokazało, jak bardzo stereotypowe myślenie o seksualności pokutuje nie tylko w społeczeństwie, ale i wśród lekarzy. W końcu, po 5 latach biegania od lekarza do lekarza, znalazłam przez internet specjalistę, który operował już kobiety z MRKH i postanowił mi pomóc.

Mogłam sobie wyobrazić, że nie będę miała dzieci – problem wydawał się odległy, poza tym nie każdy dzieci mieć musi. Ale wiadomość, że seks nie będzie dla mnie istniał, sprawiła, że poczułam się wykluczona ze społeczeństwa. 

Paulina: Czyli nareszcie upragniona operacja.

Magda: Tak, i na szczęście refundowana przez NFZ. Sama operacja była natomiast bardzo bolesna, rekonwalescencja również okropna. Znów nie było żadnego wsparcia ze strony psychologa, lekarze nie mówili, co mam robić. Wiedzę czerpałam głównie z dokumentów o osobach transpłciowych, które przechodzą przez podobne operacje. Dzięki temu nie czułam się sama.

 

Aleksandra: Powiedz, jak zmieniło się twoje samopoczucie?

Magda: Byłam bardzo szczęśliwa, że operacja wreszcie miała miejsce. Jednocześnie wciąż byłam przerażona, bo obawiałam się, że ktoś się zorientuje, że nie mam prawdziwej pochwy, że ona się skurczy albo będzie zbyt rozciągnięta. Z czasem nabrałam mocy. Wcześniej byłam niepewna siebie, nie lubiłam chodzić do kolejnych lekarzy, cały czas czułam, że się im naprzykrzam, że mój problem wcale ich nie obchodzi. Po operacji wreszcie nauczyłam się akceptować swoje ciało. Tak naprawdę moje samopoczucie mogło się zmienić o wiele wcześniej, gdybym dostała kompleksową opiekę, gdyby ktoś udzieliłby mi wszystkich potrzebnych informacji, wytłumaczył, że nie jestem jedyna na świecie, że takie rzeczy się zdarzają i można mi pomóc. Cenna byłaby opieka psychologa i seksuologa. Mam nadzieję, że jeśli będziemy więcej mówić o MRKH i wzrośnie świadomość na ten temat, sytuacja się zmieni – bo to naprawdę traumatyczne doświadczenie, kiedy dowiadujesz się, będąc nastolatką, że brakuje ci narządów płciowych, i zostajesz z tym sama. Zresztą w Polsce również w innych przypadkach mocno odczuwa się brak fachowego wsparcia, brakuje opieki psychologicznej, jesteś zdana na siebie.

 

Paulina: W przypadku MRKH dodatkowym problemem wydaje się przekaz, jaki serwuje kobietom kultura. To, że wciąż jesteśmy sprowadzane do ciała, do jego funkcjonalności. A skoro twojemu ciału czegoś „brakuje”, to nie możesz czuć się dobrze.

Magda: Brakowało mi opinii, że niemożność posiadania dzieci nie jest czymś strasznym. Wiele kobiet z różnych powodów nie będzie miało dzieci i to nie oznacza, że ich życie nie ma sensu. Kobieta wciąż sprowadzana jest do funkcji rozrodczej. Dlatego jeśli już jakieś teksty o MRKH pojawiają się w prasie, w stosunku do dziewczyn padają określenia typu „pusta w środku” i  wszyscy boleją nad ich tragedią pt. „nigdy nie będzie matką”. A ja chciałabym pokazać, że choć droga od tej pierwszej wizyty u ginekolożki i usłyszenia czegoś, co nawet nie było diagnozą, do akceptacji była długa i trudna, to jednak MRKH nie oznacza końca świata.

 

Paulina: Jak zmieniło się twoje życie seksualne po operacji?

Magda: Miałam obawy przed pierwszą penetracją. Zostawiona sama sobie, dalej się stresowałam, że ktoś się zorientuje, że to nie jest taka prawdziwa pochwa. Teraz wydaje mi się to śmieszne, ale wtedy naprawdę spędzało mi sen z oczu. Do głowy przychodziły mi absurdalne myśli, bo nikt nie powiedział mi, że przecież wszystkie cipki się różnią. Jednak okazało się, że najbardziej stresowałam się przed zbliżeniem nie z chłopakami, a z drugą dziewczyną, która ma przecież doświadczenie ze swoją własną pochwą, może więc odczuje moją inność. Dużo mi dała szczerość i rozmawianie z partnerami czy partnerkami, jak i przemówienie sobie do rozsądku
– przecież gdybym była na miejscu tej drugiej osoby, nie robiłoby mi to żadnej różnicy, zależałoby mi na przeżywaniu bliskości z nią, a nie zastanawiałabym się, co i jak czuję. Po operacji uświadomiłam sobie też, że mam wybór – że to ode mnie zależy, czy i w jaki sposób będę uprawiała z kimś seks. Jeśli zaś chodzi o doznania, to wydaje mi się, że bardziej zależą od mojego samopoczucia psychicznego. Przed operacją, kiedy moja pochwa była zbyt mała, kiedy czuć było, że zaraz gdzieś tam się kończy, myślałam tylko o tym i nie byłam w stanie przeżyć orgazmu, mieć satysfakcji z seksu. 

 

Aleksandra: Czy teraz, gdy od operacji minęło już sporo czasu, często wracasz myślami do swoich przejść?

Magda: Teraz mam szczęście być w związku, w którym o wszystkim mogę porozmawiać otwarcie, także o MRKH. Czuję się całkowicie akceptowana, dokładnie taka, jaka jestem, i zupełnie nie przeszkadza mi już to, że moje ciało różni się w jakiś sposób od innych. To dowodzi, jak ogromnie potrzebne jest wsparcie. Teraz czuję spokój. Pogodzenie się ze sobą, odblokowanie psychiczne miało też u mnie kluczowy wpływ na satysfakcję seksualną. A kiedy widzisz, że twoje ciało może dać ci przyjemność, czujesz z nim bliższą, naturalną więź. I już nie myślisz o tym, co było kiedyś.

 

 

Informator

Opracowanie Sylwia Grusza, Magda Wojciechowska

 

Częstotliwość występowania MRKH

1 na 4500 urodzonych dziewczynek.

 

Czy kobiety z zespołem MRKH mogą uprawiać seks?

Tak, ponieważ są różne rodzaje seksu. Do czasu przeprowadzenia operacji niemożliwy jest stosunek pochwowy.

 

Kiedy można zdiagnozować MRKH?

W okresie dojrzewania (niepokojącym objawem jest brak miesiączki u dziewcząt powyżej 16 roku życia).

 

Sposoby leczenia MRKH:

- Wytworzenie sztucznej pochwy.

- Rozciągnięcie i wydłużenie mechaniczne pochwy, jeśli zachował się jej zachyłek.

 

Na czym polega operacja konstrukcji pochwy?

Polega na nacięciu śluzówki w miejscu wejścia do pochwy, a następnie na rozpreparowaniu tkanek, aby wytworzyć tunel, który umożliwi włożenie protezy przeciwdziałającej zrośnięciu się ścian pochwy.

 

Pomoc medyczna

dr Karina Kapczuk (Poznań)

tel. 502 302 429

 

prof. dr hab. Jacek Szamatowicz (Białystok)

tel. 85 746 83 90

 

Wywiad ukazał się w piątym numerze magazynu G'rls ROOM (zima 2017/2018).

Fot. Noelle de Haan 

Instagram enter The Room

Sorry something went wrong. Here is the possible list of errors:

  • Error loading user profile items